Jedino sigurno je neizvesnost

Krnjača - Desetogodišnji Aleksa i četvorogodišnji Veljko Jovanović su braća. Sa mamom, tatom, bakom i dekom žive u Krnjači, na periferiji Beograda.

Obojici je, u roku od tri meseca, 2015. godine dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tip 3.

’’To je retka bolest koja oslabljuje mišiće ruku, nogu, srca, pluća…’’objašnjava njihov otac Branko.

Aleksa je prve simptome imao sa nepune dve godine. Prva dijagnoza bila je – ravna stopala.

Do konačne, čekali su još punih 6 godina, kaže mama Margita.

U međuvremenu, Margita je ponovo zatrudnela. Lekari su je uveravali da će drugo dete biti zdravo. Nije bilo tako.

Aleksa je pre tri godine potpuno izgubio sposobnost kretanja, šest godina mlađi Veljko već se teško kreće. Margita se seća da su, od prvih simptoma do dijagnostikovanja SMA 3, samo za Aleksu dobili 15 različitih dijagnoza.

Kaže da neki lekari nisu znali da ih upute gde dalje da traže pomoć, kojoj instituciji da se obrate, kakve vežbe su im neophodne.

„Što se tiče tuđe nege i pomoći, odeš kod lekara i pitaš, ona kaže ja nemam pojma o čemu vi pričate. Mi najviše informacija generalno saznajemo roditelji od roditelja na tim nekim druženjima, jer se međusobno razumemo“ pojašnjava Margita.

Za ovu porodicu, svaki dan je izazov.

„Baka više ne može da ga podigne. I ja ga jedva nosim do toaleta, do stola, kreveta, sobe. On ceo dan presedi. Morate da mu prinesete vodu, da mu pomerate noge. U toku noći on se budi pet, šest puta, traži da ga okrenem“ priča Margita.

Veljko ide u vrtić. Aleksa je treći razred. Kolicima ima pristup školi i učionici. 

„Imamo ovde školu u Kotežu ali nemaju prilaza školi, nemaju rampu, nemaju liftovei, nema se uslova. U Borči su nam izašli u susret i stvarno smo zadovoljni“, objašnjava Margita.

Pitanje je, međutim, da li će moći da nastavi školovanje posle 4. razreda jer škola nema lift do učionica na gornjem spratu. 

Aleksu to sada ne brine. Put do škole i nazad olakšava mu njegov teča koji mu je i lični pratilac. Zahvaljujući profesionalizmu i posvećenosti učiteljice, Aleksa se ne oseća isključeno zbog invaliditeta. 

„Učiteljica je drugarima objasnila da ja ne mogu neke stvari, da imam problem da se penjem uz stepenice, da trčim, da hodam, da čučnem, da ustanem, da skačem, da puzim“ objašnjava Aleksa.

Kako im je najbliža bolnica udaljena od kuće i ne obezbeđuje uslove za potpunu rehabilitaciju, roditelji su morali sami da se snađu. 

„Kad odete kod doktora oni vam kažu – trebaju vežbe, ali znate nemamo salu ili sada su popunjeni termini, pa ne znam kako ćete vi da se uskladite. Ili nam daju vežbe, ali na Sokobanjskoj koja je mnogo daleko. Bili smo prinuđeni da uzmemo privatnog fizioterapeuta koji je mene obučio da radim pravilno vežbe sa njima“ priča majka.

Ipak prestali su da ih vode na dečije rođendane jer im je, kažu, teško da gledaju dečake kako ne mogu da se igraju sa drugarima. Dodatno otežava i to što u parkovima i igraonicama nema sadržaja za decu sa invaliditetom.

„Osećam se bespomoćno. Želeo bih, kao svaki roditelj, da im pomognem da osete delić detinjstva kao i druga deca“, priča Branko.

Ipak, nastavljaju sa borbom svaki dan. Do informacija o bolesti, terapiji, dolaze, kažu, sami, ali i Saveza distrofičara i Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom.

„Pomogli su nam oko papira za kola, kolica, procene invaliditeta, oko tih nekih pomoći za koje nismo ni znali da postoje jer vam to niko ne kaže. Rekli su nam i da Veljko ima pravo na besplatan vrtić“ objašnjava Margita.

Nadu im uliva lek spinraza koji se već upotrebljava u Americi i EU.

U Srbiji postoji inicijativa roditelja da se lek za SMA stavi na belu listu i finansira od strane RFZO. Ministarstvo zdravlja je najavilo da će biti dostupan, za početak onima kojima je najpotrebniji, a to prema postojećoj proceni nisu Veljko i Aleksa.

Jovanovići nemaju sredstava da ga sami kupe, jer lek je preskup a terapija-doživotna. Margita se nada da će država da pokrije troškove lečenja za svu decu.

„Sada nam je najteže što imamo lek, a faktički ga nemamo. I što se sve nešto čeka, papirologija se čeka, čekate na proceduru, čekate na preglede, čekate da li ćete ući na spisak, čekate dok se to nešto reši. Vremena nema. Vreme ponestaje. Ja ne mogu da čekam, mesec, dva, tri ili godinu, dve, tri, ja toliko vremena nemam. Onda ću izgubiti dvje dece“ kaže majka.

Margita je napustila posao i potpuno se posvetila deci. Ipak se plaši za budućnost svoje dece.

„Ja doveka neću živeti. Ja želim da znam, da tamo neko zna da u ovoj kući, i u drugim kućama koje imaju slične probleme, imaju deca koja će sutra ostati sama, koja ne mogu sama da jedu, piju, odu do toaleta, prodavnice.“

Veljko želi da nauči karate i aikido. Aleksina najveća želja je da dobiju lek i da svi budu zdravi.

Ispraća nas rečima „Baš puno je podrška važna, jer bez podrške ne možemo ništa da uradimo.“

Otac Branko, zadržavajući suze kaže: „Kad bih birao opet život iz početka, možda bih opet izabrao Veljka i Aleksu“.